Deretan Foto Menggugah, Anak-anak Pengidap Penyakit Langka

Mereka ini langka tapi bagaimanapun juga masih anak-anak dan layak diperlakukan seperti anak seusianya.

Feed- Ketika anak sakit, semua orangtua pasti merasa sedih. Hal itulah yang dihadapi oleh seorang fotografer bernama Ceridwen Hughes. Dikutip boredpanda.com, ia memiliki anak laki-laki bernama Isaac yang terlahir dengan kondisi langka bernama Sindrom Moebius. Isaac tidak menunjukkan sakit yang spesifik dan tidak didiagnosa apa pun hingga usianya delapan bulan.

Menerima kenyataan bahwa anaknya jatuh sakit saja sudah membuat hatinya menderita. Ditambah dengan kenyataan bahwa anaknya mengidap kondisi kesehatan yang sangat langka, di mana masih belum ada spesialis yang menangani kondisi tersebut. Hal inilah yang membuat keluarganya harus bekerja keras menghadapi kondisi ini.

Kerena penyakitnya-lah Isaac terlihat berbeda dengan teman seusianya. Kondisi ini sangat membuatnya frustasi, untuk itu ia membuat sebuah organisasi yang dinamakan 'Same but Different'. Ditujukan untuk keluarga para penyandang penyakit langka dan sama-sama berjuang menghadapi penyakit tersebut tanpa tahu harus berobat ke mana. Organisasi ini membuat mereka bisa berbagi pengalaman dan dukungan mengingat hanya sekitar tujuh persen saja orang di dunia ini yang mengalaminya.

Hughes menggunakan keterampilannya dalam hal fotografi untuk mengabadikan "orang-orang sebenarnya" di balik kondisi langka yang dimilikinya. Kemudian melengkapi foto tersebut dengan cerita orang yang bersangkutan. Seperti siapa mereka dan bagaimana penyakitnya telah memengaruhi kehidupannya. Seri foto tersebut pun dinamakan 'Rare Project'.

"Saya menggunakan keterampilan saya sebagai fotografer untuk menangkap seseorang di balik kondisi dan kemudian mendukung mereka gambar dengan cerita tentangnya. Apa yang mereka suka, siapa mereka, dan bagaimana kondisi mereka memengaruhi mereka," kata Hughes

"Kami sangat mendukung 'Rare Project' ini karena baik bagi masyarakat untuk mengetahui mengenai sindrom cacat, untuk memahami bahwa anak-anak ini terlihat berbeda atau berperilaku dalam cara yang aneh. Tapi mereka masih anak-anak dan pantas memiliki kesempatan yang sama seperti anak-anak lain," ujar Heather Hughes, ibu dari anak dengan Sindrom Dravet.

1. Matthew benar-benar jatuh cinta dengan sepak bola, itulah salah satu gairahnya dalam hidup.

Matthew memiliki Sindrom Crouzon dan implan koklea.

2. Elisabeth hobi menari dan ia baru-baru ini mulai kursus balet.

Dia terlahir sebagai anak kembar, setelah tiga bulan ia didiagnosa terkena sindrom hidrosefalus (air di otak) mungkin disebabkan oleh pendarahan otak kecil.

3. Tomos mempunyai mimpi bisa bermain sepak bola untuk Manchester United.

Tomos mengidap Spina Bifida.

4. April adalah gadis pemberani, sangat ramah dan unik. Ia adalah sosok anak yang memesona setiap orang lain bertemu dengannya

April mengidap Sindrom Hurlers.

5. Grace mencintai segala sesuatu yang berkaitan dengan Disney, terutama tokoh Mickey

Grace mengidap agenesis sacral, murmur jantung, PVL dan limpa yang tumbuh salah tempat.

6. Heidi sangat menyukai pergi ke bioskop, makan di restoran, ber make-up. Dia memiliki kuku yang dicat dan berdandan seolah-olah putri Disney dan benar-benar menyukai hewan.

Heidi, dengan Sindrom Ehlers Danlos tipe 3 yang membuatnya mudah terkilir karena adanya gangguan kolagen. Dia juga memiliki otot yang lemah yang menyebabkan kakinya sangat lemah. Hal itu juga yang menyebabkan Heidi mudah kelelahan dan nyeri di persendian.

7. Faith adalah seorang anak yang menyenangkan, cerewet, penuh kasih sayang, serta hangat. Anak 14 tahun yang memiliki rasa humor.